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23.7.2026

 Ich leite euch heute einen Brief weiter, den Alina an uns geschrieben hat! Da es ihr jetzt so gut geht wird sie uns nur mehr fallweise besuchen! Sie will uns aber daran teilhaben lassen, wie sie es geschafft hat, aus ihrem Dasein im Schmerz, ein lebenswertes Leben zu machen!

 Liebe alle,

 

ich hoffe euch geht es so gut wie möglich momentan. Mir geht es seit einer Weile meist deutlich besser, mit durchschnittlich viel niedrigeren Schmerzen, weniger Müdigkeit und stark verbesserter Konzentration. Aber natürlich hab auch ich immer wieder Tage bzw. mehrere Tage hintereinander wo die Schmerzen wieder viel höher sind - aber die Tendenz ist, dass ich mich so gesund fühle wie zuletzt vor 10 Jahren.

 

Ich bin nun dazu gekommen zusammen zu schreiben was mir geholfen hat. Es war nicht eine Sache sondern einiges miteinander und hintereinander. Tatsächlich ist es so gewesen, wie es Romana beschrieben hat: Geholfen hat mir, dass ich mein komplettes Leben verändert habe.

 

Es gab eine Situation, die für mich besonders viel verändert hat. Ich habe eine wärmere Wohnung gesucht und gehofft eine über Wiener Wohnen zu bekommen. Derzeit wäre es für mich nur möglich, wenn ich nachweise, dass ich sie medizinisch brauche. Bis zur Frist die ich hatte, ging das nicht und in der Zwischenzeit hatte sich bei mir was verändert: Ich wollte keine Wohnung bekommen nur weil ich krank war, ich hab gemerkt, ich will gesund sein. Da hat sich wirklich ein Schalter bei mir umgelegt. Und es kam ein kleines Wunder, in unserem Haus wurde die Heizung repariert und seither ist es warm genug :)

 

Fast alles das mir geholfen hat habe ich aus folgendem Buch: Das Fybromyalgie Handbuch, Dr. Ginevra Liptan

Ich habe es mehrmals gelesen und schaue immer wieder darin nach. Die Ärztin, die es geschrieben hat ,ist selbst von Fibromyalgie betroffen. Sie teilt den Weg zum gesund werden in 4 aufeinander aufbauende Schritte:

 

1 RUHE: Die hyperaktive Stressreaktion zur Ruhe bringen und den Tiefschlaf verbessern.

2 REPARATUR: Für eine gesunde Verdauung sorgen und die Funktion der Muskeln und Faszien verbessern.

3 REGENERATION: Energieproduktion, Hormonhaushalt, seelische Verfassung wieder ins Gleichgewicht bringen und Infektionen beseitigen.

4 REDUZIERUNG: Alle restlichen Symtome wie Schmerzen, Müdigkeit oder Fibrofog gezielt behandeln.

 

Hier jeweils was diese Schritte für mich bedeutet haben und was mir geholfen hat:

1 RUHE:

 

*Schlaf verbessern*
laut Dr. geht es bei Fibro kaum ohne Medikamente, da die Tiefschlafphase nicht mehr genug funktioniert und diese aber nötig ist für die Muskelregeneration.
Mir hilft dabei Pregabalin (morgens und abends genommen). Es gibt im Buch jedoch eine Vielzahl an Vorschlägen für Medikamente zum Schlaf verbessern aus unterschiedlichen Medikamentengruppen, wie immer passen unterschiedliche Dinge für unterschiedliche Menschen.
Ohne Pregabalin schlafe ich schlecht ein, nicht tief, unruhig, wache ständig auf. Mit habe ich das erste Mal in 10 Jahren durchgeschlafen, manchmal wache ich 1-2x auf, aber das ist eine extreme Verbesserung für mich.

*Viel schlafen* wenn ich müde bin
Habe einige Monate sehr viel Schlaf gebraucht (10-14h mehrmals pro Woche)
Jetzt brauche ich 8-9h Schlaf. Ich bin deutlich wacher über den Tag, wenn ich um spätestens 22:00 schlafen gehe. Ich brauche aber immer noch mindestens einmal pro Woche einen Tag wo ich 12h schlafe.

*Antidepressivum*
Für mich passt Venlafaxin (morgens genommen) gut, auch wenn andere Antidepressivas üblicher sind bei Fibro. Habe andere probiert wo ich teilweise extrem müde war und es mir schlechter ging als ohne. Die antriebssteigende Wirkung von Venlafaxin hilft mir, ich merke immer dass ich viiiel müder, gestresster und schneller erschöpft bin, wenn ich es mal vergesse.

*Pacing*
Mir meine Energie gut einteilen und jeden Tag viele kleine und größere Pausen machen, wo ich mich körperlich und geistig ausruhe. Akzeptieren, dass mal mehr mal weniger geht, meine Energie nicht immer gleich hoch (oder niedrig ist). Wenn ich weiß, dass ein Tag anstrengend wird, dann plane ich bewusst so wenig wie möglich am folgenden Tag. Mir hilft es dann immer zumindest auszuschlafen.

*Mich von ungesunden Beziehungen verabschieden*
Ich habe meinen Ex-Partner verlassen. Natürlich hat er mir anfangs gefehlt, aber letztendlich habe ich gemerkt, dass diese ungesunde Beziehung der größte Stressfaktor in meinem Leben war. Ich habe auch eine 20 jährige Freundschaft beendet und mit einigen weiteren Personen den Kontakt drastisch reduziert. Nach der Trennung habe ich mich 1,5 Jahre ausschließlich auf mich konzentriert, nicht gedated.

*Meditation*
Seit zwei Jahren meditiere ich jeden Abend 5-15 Minuten mit geführten Meditationen über die App Calm. Nur manchmal setze ich mich dabei hin (und bestrahle dabei öfters meinen Rücken mit einer Infrarotlampe). Meist liege ich aber einfach schon im Bett, hin und wieder schlafe ich sogar dabei schon ein. Ich bin seither viel gelassener geworden und kann mittlerweile auch im Alltag schneller zur Ruhe und zurück in die Balance kommen, wenn mich was belastet. Wenn jemand Calm ausprobieren will, schickt mir eine Nachricht auf Whatsapp. Ich kann euch ein 30-Tage gratis Probeabo schicken, wenn ihr euch selbst anmeldet geht es nur 7 Tage gratis. Meine Whatsapp Tel. 0650/8709899


2 REPARATUR:

*Verdauung verbessern*
Ich war bei Karin Gussmack und sie hat mir ein paar Tipps zur Verauungsverbesserung gegeben. Hatte meinen Leaky Gut aber schon davor saniert mit einer anderen Technik wie Karin vorschlägt. Nämlich wie im Buch vorgeschlagen: dreimal täglich 500mg L-Glutamin und Probiotika für zwei Monate nehmen. Außerdem so gut wie keine NSAR Medikamente wie Ibuprofen, Aspirin, Naproxen, etc. mehr nehmen.

Habe mich auch mit Ayurvedischer Ernährung beschäftigt und mir tut es ganz gut. In meinem Fall bedeutet das 3x täglich so oft wie möglich warm essen, nicht kalt, nur noch sehr wenig Rohkost. In der Früh esse ich wirklich meistens ein ungesüßtes Porridge mit Beeren und Brennesselsamen. Kann aber bei andern Typen ganz anders sein. Karin hatte mir ähnliches vorgeschlagen.

*Warmes Wasser trinken*
Ich trinke nur noch ein paar Schluck kaltes Wasser jeden Tag. Ansonsten so gut es geht lauwarmes bis heißes Wasser, Minimum 2 Liter pro Tag. Auch im Sommer warmes Wasser. Es ist so viel bekömmlicher als kaltes Wasser und hilft dem Darm enorm. Auch wenn ich mal einen Saft trinke, dann verdünnt mit warmen Wasser. Bestelle das auch im Gasthaus/Café so und es wird meist ohne Muh und Mäh gemacht. Ansonsten trinke ich oft verschiedene Kräutertees.

 

*Wenig Zucker*
Habe meinen Zucker- und Süßungsmittelkonsum extrem reduziert. Habe früher oft täglich Süßes gegessen. Seit Oktober letzten Jahres mache ich das viel seltener. Meine Schmerzen werden mehr, wenn ich wieder mehr Süßes esse. Ich bin nun auch viel früher zufrieden, wenn ich mal was Süßes esse. Wenn ich Heißhunger auf Süßes habe, dann löffle ich jetzt 1-3 kleine Löfferl Pistazien-Cashewmus (ohne Zucker, gibt es bei DM, es ist teuer deshalb halte ich mich auch brav daran, nicht mehr zu essen).

*Dehnübungen*
Ein paar Dehnübungen mache ich jeden Tag, meist schon in der Früh im Bett, noch bevor ich aufstehe.

Die Yogamatte ist immer ausgerollt, dann mache ich über den Tag verteilt auch ein paar andere zB Katze-Kuh.

*Yoga*
Für meine Muskeln und Faszien mache ich etwa alle zwei Tage 15-20 Minuten Yoga, so gut es eben geht. Manchmal bin ich beweglicher, mal viel weniger als sonst. Gut tut es mir dennoch immer, auch wenn ich mich oft schwer aufraffen kann.

Ich bin noch bei Schritt 3 Regeneration und schaue weiter, was mir da helfen könnte.


4 REDUZIERUNG

*Omega 3*
Entzündungshemmend und kann auch bei Fibrofog helfen. Es gibt zB von Norsan ein Omega 3-Öl das mehr fürs Gedächtnis ist.

*Lomi Lomi Nui*
Ich habe drei Lomi Lomi Nui Behandlungen gemacht. Diese hawaianischen Massagen habe neben der entspannenden Wirkung auch eine spirituelle Komponente. Danach bin ich für ein zwei Stunden viel schmerzfreier, nach einer hatte ich überhaupt mal so gut wie keine Schmerzen. Es war eine schöne Erinnerung, dass das mein Körper wieder lernen kann. Ich kann Alexandra Kehaunani wirklich empfehlen, da sie ganzheitlich arbeitet also die Verbindung zwischen Körper und Seele wirklich versteht https://www.kehaunani.at/


Ich bin mir sicher, dass der Weg von euch allen zum Teil ähnlich und zum Teil ganz anders sein wird. Das wichtigste für mich ist wirklich, dass ich gut auf mich schaue physisch, psychisch, mental, emotional. Fibromyalgie ist schon oft sehr fordernd, aber es hat mich auch gezwungen, dass ich endlich mich priorisiere. Ich hoffe sehr, dass es für euch alle auch wieder bergauf geht. Bitte gebt nicht auf weiterhin euren Zustand verbessern zu versuchen. Es wird sich auszahlen.

Von Herzen alles Liebe,
Alina

 

16.12.2025

Auch der zweite Teil unserer Veranstaltung zum Thema LEAKY GUT war wieder ein voller Erfolg

Karin teilte mit uns ihr Wissen und ihre Erfahrungen was gesunde und artgerechte Ernährung betrifft! Wieder zog sie alle in ihren Bann!


Gestern hatten wir unser Zusammentreffen mit Karin Gussmak! Sie hat es wieder geschafft uns in ihren Bann zu ziehen mit ihrem Wissen und ihrem Streben danach, so viele Menschen wie möglich zu erreichen um ihnen den Weg, über die richtigen "LEBENsmittel" und "LEBENsweisen", nahezubringen!

Durch ihre vorangegangene Lebens und Leidensgeschichte, zeigt sie, dass es möglich ist so zur Heilung zu gelangen! 
Seit ca. fünf Jahren hat sie keine Symptome mehr!

Ein „löchriger Darm“ oder Leaky Gut ist eine erhöhte Durchlässigkeit der Darmwand, wodurch unerwünschte Stoffe wie  Toxine und unverdaute Lebensmittelbestandteile in den Blutkreislauf gelangen können, was zu Entzündungen und verschiedenen Gesundheitsproblemen führen kann. Mögliche Auslöser sind ungesunde Ernährung, Stress, Infektionen und häufiger Antibiotikaeinsatz. Die Symptome sind vielfältig, darunter Verdauungsbeschwerden, Hautprobleme, Müdigkeit und Gelenkschmerzen. Eine Behandlung beinhaltet eine Ernährungsumstellung, den Verzehr von probiotischen und präbiotischen Lebensmitteln, Stressreduktion und die Vermeidung von schädlichen Substanzen.

    Der Begriff  Leaky Gut  beschreibt eine geschwächte         Schutzfunktion der Darmschleimhaut. 

 
  • Die Barriere zwischen dem Darm und dem Blutkreislauf wird durch die kaputte Darmschleimhaut zu durchlässig. 

     
  • Schädliche Substanzen, die sich im Darm befinden, können so in den Blutkreislauf gelangen. 

     
  • Das Immunsystem kann diese Fremdstoffe als Bedrohung erkennen und mit Entzündungen reagieren. 

     

    Karin Gussmak wird in ihrem nächsten Vortrag noch näher eingehen auf diese Symptome und Auswirkungen auf unsern Körper.
    Wenn ihr dabei seid besteht die Möglichkeit eigene Erfahrungen und Fragen mitzubringen um sie mit Karin zu besprechen oder auch zu klären!

 

 

Neues Fortbildung : Moderation, vom 22.- 23. März

Dieses Wochenende, verbringe ich mit einer Fortbildung für unsere Gruppe ich lerne wie ich ein bisschen Struktur hinein bringen kann.

So ist es auch möglich Neues zu erfahren, auszuprobieren und miteinander zu teilen!

Ich bin mir sicher, dass wir Freude daran haben werden, es sind auch ein paar Ablenkungsmanöver von unseren Schmerzen und Leiden dabei!

Ich freu mich darauf!

Es waren zwei spannende Tage in denen ich sehr viel lernen konnte natürlich ist mir auch schon einiges eingefallen wie wir das in unserer Gruppe umsetzen können!

Neues    29.1.2025

Der erste Selbsthilfe Stammtisch in diesem Jahr fand in Wien Liesing im Bezirksamt statt, wo auch das neue Selbsthilfeverzeichnis präsentiert wurde!

 

Liebe SUS Mitarbeiter, die ich kenne, aber auch die, die im Hintergrund mitwirken!

Ich möchte mich bedanken, für die Organisation der schönen Veranstaltung heute!

Erstens habe ich wieder Menschen kennengelernt, die mit ihrer Krankheit leben und ihr Leben sogar genießen, auch wenn man ihnen keine Heilung zusagen kann.
Sie schaffen es mit ihrer positiven Einstellung, ihren Krankheitsverlauf zu verbessern und sogar zu verzögern.
Diese Menschen sind Vorbilder und geben mir Mut und Motivation weiterzumachen und bestätigen meinen Weg, den ich gehe! Und das gilt für alle Menschen, ob gesund oder krank!
Jeder sollte genau auf sie hinschauen und dann wieder auf das eigene Leben und ich bin mir sicher, dass sich dann vieles anders anfühlen und sein wird.
Weiters finde ich es so beeindruckend, dass hier viele Menschen in einem Raum sind und genauso viele verschiedene und auch seltene Diagnosen.
Das Besondere ist, ich kann es so deutlich spüren, dass wir alle nur eines wollen: "Helfen"!
Dieser Geist schwebt im Raum und lässt mich nicht los, er bestärkt mich in meinem Tun und das ist "Gut!"
Danke Euch dafür und freue mich schon auf den nächsten Stammtisch!
 

Unser  Treffen am 20. 8. war wieder mit guten Gesprächen ausgefüllt! Ja, das loslassen und das Gefühl verstanden zu werden tut so gut und ist sehr wichtig für uns!

Und das hier in unserer Selbsthilfegruppe der richtige Platz ist hat mir eine Teilnehmerin wieder bewiesen, mit nur einem Satz und der hat mich glücklich gemacht!

Sie wollte uns etwas sehr persönliches mitteilen, überlegte kurz und dann kam sie zur Überzeugung, wenn nicht hier wo dann! Erleichtert sagte sie: "Hier kann ich es ja erzählen."

Sofort spürte ich , wie wichtig es ist, dass es uns als Gruppe gibt, allein durch diesen Satz wurde mir bewusst, dass es der richtige Weg ist!

 

Das war unser Treffen am 23.10. 24

und ich hab es voll genossen!

Unser nächstes Treffen, findet am 20.11. statt und ich bin mir sicher, dass unsere angenehmen Räumlichkeiten uns wieder Schutz und Sicherheit bieten werden.!

Meine Flyer sind fertig!

 

Gestern hatten wir wieder unser Treffen und es war sehr vielfältig! Das hat mir besonders gefallen, denn wir haben gemalt, so einfach drauf los und das hat mir sehr gut getan, andere haben Mandalas ausgemalt, das war auch total entspannend und natürlich war auch genügend Gesprächsstoff vorhanden. Es war richtig nett und ungezwungen. Außerdem sind wir draufgekommen, dass, das Wichtigste für uns die Ruhe ist. Ich habe mir sehr viel für meine Gruppe überlegt und jede(r) kann machen und mitbringen, was sie/er will! Mich hat gestern meine Psychotherapeutin gefragt was würden Sie am allermeisten brauchen, es kam wie aus der Pistole geschossen: Ruhe!

Die findest du in den zwei Stunden, die du bei mir verbringst und du dich sicher und gut aufgehoben fühlst, keine(r) hier ist mehr oder weniger als du!

Das Angebot steht, alles Liebe Romana!

 
 

Bitte sagt mir Bescheid, wenn ihr kommen wollt.

 

Das Treffen im Dezember, wird am 18.12.24 statt finden um dem Weihnachtsstress ein bisschen zu enkommen!

 

Ich freu mich darauf!

 

 

 

 

Ich habe genug Flyer, wenn jemand von euch auch möchte, dass wir so viele Menschen wie möglich erreichen, dann könnt ihr gerne meine Flyer  dazu verwenden!

Ich werde sie zu jedem Treffen mitnehmen!

 

 
 

Ich leide an Fibromyalgie, ich leide sehr, aber es gibt immer wieder schöne Momente, die mich fröhlich machen

 

Ende August, war ich am Fest der Begegnung, Jeder für Jeden

Es war ein schönes Fest! Ich bin vielen netten Menschen begegnet!

Ich bin in St. Andrä am Zicksee auf Reha! Mein Körper speichert wieder Kraft und die Seele ernährt sich davon!


Unser Treffen am 13.3. war sehr bereichernd. Wir haben viel Neues und Interessantes gehört.

Natürlich kann unsere Begegnung auch zum Genießen von besonderen Gefühlen sein. 

Du fühlst dich angenommen, du kannst so sein wie du bist. Wir verstehen dich!

Nimm dir eine Auszeit vom Außen!

Am24.4.2024

 werden wir es gemütlicher angehen.

Ich freue mich darauf, alle näher kennenzulernen

Und ihr mich natürlich auch.

Ich finde euch total nett, und wenn ihr es auch wollt,

wäre es schön, wenn wir mehr von einander erfahren.

Vorschau, am 15.5. werden wir uns wieder treffen! Freu mich heute schon!

Ich muss dieses Treffen leider absagen, da ich wieder für einen längeren Aufenthalt in der Klinik Eggenburg bin!